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Sindrome di Dravet: giornata internazionale
Ieri, 23 giugno, si è celebrata la giornata internazionale della sindrome di Dravet, una grave forma di epilessia farmacoresistente che colpisce 1 neonato su 22.000. Le iniziative della giornata hanno avuto l’obiettivo di sensibilizzare sulla malattia che causa moltissime sofferenze a chi ne è affetto e ai loro cari ma anche promuovere una raccolta fondi per finanziare la ricerca.La patologia
La sindrome di Dravet comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi disturbi come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali.La sindrome colpisce 1 persona su 22.000 e il 17% dei pazienti non raggiunge l’età adulta a causa di incidenti o complicazioni.
La causa della malattia è una mutazione genetica, nella maggior parte dei casi de novo (ovvero non ereditata dai genitori) e i primi sintomi sono gravi crisi epilettiche che esordiscono in età infantile.
Le associazioni
Negli ultimi 15 anni sono state fondate in numerosi paesi associazioni e fondazioni Dravet, un vero toccasana per le famiglie colpite dalla sindrome. In Europa le organizzazioni si sono riunite nella Federazione europea della sindrome di Dravet (DSEF) e lavorano insieme per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso incontri internazionali nei quali professionisti si scambiano conoscenze ed esperienze.I professionisti coinvolti
Per individuare il numero di professionisti coinvolti nella patologia, è possibile consultare Atlante Sanità, il database della sanità italiana che comprende oltre 1,4 milioni di anagrafiche di professionisti della salute.In particolare, la sindrome di Dravet può coinvolgere:
- Pediatri: i medici specializzati in pediatria e neonatologia sono 23.722, di questi 9.277 sono pediatri di libera scelta e 6.494 medici specialisti in attività privata
- Neurologi: ad avere la specializzazione in neurologia sono 12.400 medici, di cui 5.369 sono medici ospedalieri, 2.709 medici specialisti in attività privata
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