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Emofilia: i pazienti del Cammino di Santiago

Emofilia: i pazienti del Cammino di SantiagoParte oggi il Cammino di Santiago per un gruppo di persone con emofilia che, per sei giorni, percorreranno circa 20km al giorno. Sono oltre 200 mila i viaggiatori che ogni anno intraprendono il percorso, caratterizzato da diversi gradi di difficoltà, chiaramente più complessi per chi affetto da emofilia. Un ortopedico, un’ematologa e una fisioterapista accompagneranno i partecipanti, per assisterli in caso di necessità.

Il progetto

Il progetto è promosso da Fondazione Paracelso, con il patrocinio delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon e il contributo non condizionante di Novo Nordisk. 

“Questa iniziativa nasce da una richiesta indiretta dei pazienti che hanno espresso il desiderio di unire l’impegno fisico con un momento di aggregazione e divertimento. Fino a non molti anni fa, l’attività fisica era considerata proibita per le persone con emofilia perché troppo pericolosa per il rischio di incorrere in emorragie anche molti gravi in seguito a semplici cadute. L’attività fisica e lo sport devono invece essere parte integrante della vita degli emofilici poiché contribuiscono a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l’inclusione sociale soprattutto dei bambini”, spiega in una nota Luigi Solimeno, Direttore UOC Traumatologia d’Urgenza-Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

La patologia

L’emofilia è una malattia rara che colpisce una persona ogni diecimila; è una patologia genetica associata al cromosoma X. In Italia sono oltre 5.000 le persone affette.

“L’emofilia è dovuta a un difetto della coagulazione che, nelle forme più gravi, causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli, generando infiammazione cronica e danno tissutale, fino al danneggiamento delle strutture muscolo-scheletriche con disabilità evidenti” afferma Chiara Biasoli, responsabile del Centro Emofilia dell’Ospedale Bufalini di Cesena. “Grazie ai trattamenti sostitutivi farmacologici oggi disponibili, gli eventi emorragici caratteristici dell’emofilia possono essere tenuti sotto controllo, assicurando ai pazienti non solo un’aspettativa di vita sovrapponibile a quella di una persona normale, ma anche un miglioramento della qualità di vita, riducendo al minimo il dolore e la rigidità articolare. Le persone con questa malattia possono così essere libere di dedicarsi a tante attività fisiche. Ad esempio, il Cammino di Santiago, con la giusta preparazione e il giusto allenamento, può essere intrapreso e affrontato in sicurezza. Inoltre, la possibilità di utilizzare farmaci che non necessitano di essere conservati a basse temperature, e che quindi possono essere trasportati più agevolmente, permette di viaggiare anche in aree con temperature elevate”.

I numeri dell’emofilia

Come sempre, arriviamo a parlare di numeri: quanti sono i medici che in Italia si occupano di emofilia? Sicuramente fanno parte della cerchia i medici specializzati in ematologia6.949 in Italia (fonte: Atlante Sanità, il database della sanità italiana che comprende oltre 1,4 milioni di anagrafiche di professionisti della salute). Per conoscere quali sono i centri di riferimento e i medici che si occupano di emofilia PKE offre un servizio di mappatura, grazie al quale è possibile accedere a una serie di dati che possono essere rilevanti per una campagna di comunicazione, la visita degli informazioni, la creazione di un board di esperti, ecc.

Fonte: Quotidiano Sanità
 
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