“Ogni 3 ore viene diagnosticata la Sclerosi Multipla” e “in Italia sono 118 mila le persone affette dalla malattia”. “1 persona su 3 ha lasciato il lavoro a causa della SM” e “il 37% dei costi sono a carico di persone e familiari”.
Questi sono solo alcuni dei dati raccolti dal Barometro 2018 della Sclerosi Multipla, il rapporto – giunto alla terza edizione – redatto da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
Alcuni dati – La Sclerosi Multipla (SM) è la seconda più comune causa di disabilità neurologica nei giovaniadulti, dopo i traumi da incidenti stradali. La malattia colpisce con un esordio intorno ai 30 anni e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni. Chi è affetto dalla patologia può vivere per decenni con la SM, che può determinare una disabilità progressiva. Le donne hanno una maggiore probabilità di sviluppare la patologia: il rapporto è di 3 donne ogni uomo colpito. In circa il 3-5% di tutte le persone con SM l’insorgenza della malattia si verifica sotto i 16 anni di età.
Dal punto di vista geografico, la distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa infatti nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia. A livello mondiale si calcola che circa 2,3 milioni di persone soffrano di SM, delle quali circa 600.000 in Europa.
La patologia – La SM è una malattia neurodegenerativa demielinizzante e molti studi dimostrano come alla base della patologia vi sia una reazione del sistema immunitario contro la mielina e le cellule che la producono.
Avere la SM significa soffrire di disturbi visivi e della sensibilità, con formicolii persistenti, sensazione di intorpidimento degli arti e difficoltà di percezione del caldo e del freddo; oltre a questo il paziente è spesso stanco e debole, ha difficoltà a svolgere e a sostenere attività anche comuni. Purtroppo, però, la malattia è degenerativa e porta quindi a un peggioramento delle condizioni del malato, anche dal punto di vista psicologico.
Le iniziative – Tra le tante iniziative AISM, in occasione del 50esimo anniversario di attività, ha intrapreso la campagna #Smuoviti che mira a mettere al centro le persone con SM. Sono loro i protagonisti, quelli che per primi si “SMuovono” nella loro vita e per AISM, mettendo a disposizione la loro storia.
Chi cura – La figura di riferimento per tutti i pazienti con SM è il neurologo. In Italia ci sono 12.004 medici specializzati in neurologia (fonte: Atlante Sanità, il database della sanità italiana che conta oltre 1,3 milioni di anagrafiche), di questi PKE è in grado di contattarne, perché registrati alla community WelfareLink, 9.194.
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla – il prossimo 30 maggio – l’augurio è che la ricerca vada avanti verso soluzioni, seppur non definitive, che siano di supporto per tutti i malati che convivono con la SM.
Autore:
PKE Group
PKE è una società nata da DS Medigroup, costituita per gestire i data base delle professioni e la creazione di comunità profilate sulla rete Internet. Obiettivo di PKE è accompagnare le Istituzioni e gli Enti privati nella corretta gestione dei dati e nell’approfondita conoscenza delle diverse professioni, nell’analisi delle competenze specifiche di ciascuna disciplina, nelle valutazioni dei loro fabbisogni formativi ed informativi, nella definizione strategica degli strumenti di comunicazione (informazione e formazione) e nella loro completa implementazione.
Dopo tre anni di interruzione a causa della pandemia, tornerà a tenersi in presenza, dall’11 al 13 maggio, a Bologna, la ventiduesima edizione di Exposanità, la mostra internazionale al servizio della sanità e dell’assistenza.
Il 12 aprile, il Consiglio Superiore della Sanità ha pubblicato un documento che ha come temi portanti l’importanza dell’utilizzo dei sistemi di Intelligenza Artificiale (Artificial Intelligence, AI nell’acronimo inglese) come strumento di supporto ai processi diagnostici e la necessità, per il nostro paese, di intraprendere un percorso che porti ad implementarne l’utilizzo.